Accade molto spesso nelle famiglie che un parente, spesso anziano (un nonno, un genitore, uno zio), mostri sintomatologie comportamentali e cognitive che portano a pensare a un deterioramento cognitivo e che mettono a dura prova l’equilibrio dell’intero nucleo familiare.
Data l’aumentata frequenza delle demenze e delle problematiche a esse correlate, ritengo utile riflettere sui campanelli d’allarme su cui fare attenzione al fine di differenziare un percorso patologico ingravescente da un normale processo di invecchiamento. Succede spesso, infatti, che i sintomi vengano scambiati per naturali problemi legati alla senilità e si può sottovalutare invece l’insorgenza di patologie che possono causare un elevato livello di stress sia nel paziente che nelle persone che si prendono cura di lui.
“Aiuto, cosa gli sta accadendo?”
L’insorgenza della demenza avviene frequentemente con modificazioni che interessano diverse sfere della vita quotidiana:
- diminuisce la capacità di apprendere nuove informazioni, di trattenere in memoria appuntamenti, di ricordare nomi e concetti e di utilizzarli all’interno di un discorso.
- difficoltà di orientamento spaziale e temporale.
- si può notare un cambiamento del carattere, degli interessi o della modalità di gestione delle attività quotidiane che diventa ripetitiva, il comportamento apatico e depresso.
- spesso, inoltre, la persona diventa eccessivamente sospettosa nei confronti di chi gli sta accanto accusandolo di aver rubato oggetti che non riesce più a trovare.
Senza voler essere allarmistici, in generale, la presenza di difficoltà in una o più di queste attività può essere un segnale da non sottovalutare e da porre all’attenzione del proprio medico di base che, se riterrà opportuno, potrà inviare la persona al servizio territoriale competente, come ad esempio il Dipartimento di Salute Mentale o l’Unità di Valutazione per la malattia di Alzheimer se presente.
Ora vediamo più nel dettaglio cosa sono le demenze e cosa possono fare i familiari
Le demenze: Alzheimer e non solo
La malattia di Alzheimer è la forma più frequente di demenza, si evidenzia nel 50-60% dei casi di demenza diagnosticata in Italia con una crescita di circa 80.000 nuovi casi all’anno. Accanto a questa malattia vi sono altri tipi di demenze che per certi versi possono comportare una sintomatologia simile e comunque parimenti invalidante, come la demenza vascolare che, a seconda della zona del cervello colpita da ischemia, può danneggiare funzioni specifiche o portare a sintomi generalizzati simili a quelli dell’Alzheimer. Altra demenza che può essere confusa con l’Alzheimer è la malattia di Pick che causa alterazioni del comportamento e della personalità, con ansia, violenza e crisi di panico associate. Diverso è il quadro clinico della malattia a corpi di Levy che è associata prevalentemente a disturbi di tipo motorio, tremori ma anche a modificazioni dello stato di allerta, allucinazioni e decadimento cognitivo.
La demenza di Alzheimer è irreversibile e progressiva che comporta una compromissione ingravescente delle funzionalità cognitive e di adattamento all’ambiente.
Purtroppo, l’inizio il più delle volte è subdolo, i sintomi sono inizialmente attribuiti all’invecchiamento, allo stress e talvolta ad altre patologie quali la depressione. In genere, la diagnosi è tardiva, avviene dopo circa 2 anni dall’esordio a causa dei disturbi sempre più invalidanti della memoria. Questo accade nonostante le alterazioni comportamentali e cognitive legate alle demenze possano comportare stress tanto per l’individuo quanto per i suoi cari.
A fronte di ciò è importantissimo prestare attenzione anche ai più piccoli segnali al fine di intervenire tempestivamente:
- agitazione
- paura di essere derubati e sospettosità generali
- aggressività (specie verbale)
- pianto immotivato
- sentimenti di abbandono
- violenza
- disturbi del sonno
Altri sintomi cardine della patologia sono le difficoltà di linguaggio e di memoria che rendono sempre più difficili le interazioni quotidiane fino al deterioramento grave e irreversibile di queste funzioni cognitive. Inoltre le difficoltà di orientarsi nel tempo e nello spazio potrebbero portare la persona ad avere problemi alla guida (legate sia alla capacità di ritrovare la strada di casa sia ai movimenti dell’auto nello spazio) e persino ad avere degli attimi di smarrimento persino all’interno della propria abitazione, per cui potrebbe non ricordarsi più, ad esempio, dove si trova il bagno.
A questi problemi, specie nelle fasi più avanzate, si aggiunge la diminuzione progressiva della capacità di pensiero astratto, ovvero la possibilità di effettuare dei ragionamenti, e di operare dei giudizi, difficoltà che incidono significativamente nelle abilità lavorative ma anche nelle attività quotidiane, come l’incapacità di risolvere problemi personali, interpersonali o familiari e il comportamento della persona viene spesso definito strano.
Le difficoltà diventano sempre più pervasive fino a compromettere ogni tipo di attività: il paziente può divenire muto, incapace di deambulare, difficoltà nell’alimentazione, deglutizione, con evidenti complicanze e conseguenze.
Cosa possiamo fare?
Sentimenti di disperazione, rabbia, impotenza e spaesamento di fronte al cambiamento della persona, si riscontrano spesso nei familiari di pazienti con le diverse forme di demenza.
Sebbene non sia possibile portare alla guarigione un paziente con demenza è sempre possibile fare in modo di migliorare la qualità della sua vita e così facendo alleviare anche le difficoltà e la stanchezza della famiglia.
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Le terapie
E’ importante avvalersi di un adeguato supporto professionale, riferendosi innanzitutto al proprio medico di base, che poi aiuterà il paziente e si suoi familiari nell’affidarsi ad altri professionisti, come il neurologo e il neuropsicologo, tenendo conto che il trattamento della demenza prevede interventi sia farmacologici che non farmacologici, come tecniche di riabilitazione cognitiva quali la terapia ROT e la terapia di Validazione.
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L’ambiente
E’ importante adattare l’ambiente alle mutate esigenze di vita al fine di renderlo sicuro per il malato: eliminare ingombri, detersivi, prodotti chimici pericoli vari e oggetti pericolosi in genere. Fare attenzione alle luci e a stimoli sonori disturbanti. L’ambiente deve essere reso familiare, evitando importanti cambiamenti che possano confondere la persona e, in generale, sarebbe bene predisporre un ambiente che consenta l’orientamento, che permetta il mantenimento delle abilità residue e favorire il controllo delle difficoltà cognitive e comportamentali.
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Il supporto
E’, infine, fondamentale per i familiari essere consapevoli del loro grande ruolo di supporto al malato, con tutto il lavoro di accudimento e di cura paziente e amorevole.
E’ innanzitutto utile conoscere le cause dei sintomi del proprio congiunto e al tempo stesso delle modalità di farvi fronte.
Sarà, pertanto, utile ricordarsi che è imprescindibile un adeguamento delle proprie aspettative e del proprio atteggiamento nei confronti del malato.
In questo gravoso compito le famiglie possono, e devono, fare affidamento alla rete di professionisti in grado di prendersi cura delle diverse problematiche del malato e anche di venire incontro alle specifiche difficoltà di chi se ne prende cura.
E’ inoltre fondamentale farsi aiutare da parenti e amici nella gestione del malato, sia attraverso il loro supporto emotivo che con un aiuto più pratico in modo da potersi ritagliare degli spazi per sé (ad esempio, fare attività fisica, partecipare ad attività sociali) per far fronte allo stress dovuto all’assistenza continua.
Infine, ci si può avvalere di gruppi di aiuto, che si stanno diffondendo sempre più in Italia, in modo da poter condividere emozioni, pensieri, preoccupazioni quotidiane e crescere nel confronto con persone che si trovano in situazioni simili.
Per approfondire il tema:
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